Una rara enfermedad le hará olvidar todo. Sus padres están desesperados por hacer recuerdos con ella


“Nos dijeron que iba a tener una vida corta y que no había ningún tratamiento, sólo vivir en el ahora y tomar un montón de fotos. Ha destrozado nuestro mundo”.

Este tipo de noticia son tan tristes que hacen que mis grandes problemas se vean completamente insignificantes. Digo, una familia está desesperada por hacer recuerdos con su pequeña hija de 5 años porque ella, con una extraña enfermedad, simplemente lo olvidará todo, además de que los doctores no le dieron mucha esperanza de vida. Conoce la desgarradora historia de Sophia Scott, una niña con sueños y esperanzas y que se lo arrebatará una extraña enfermedad.

Sophia Scott, de Glasgow, tiene el síndrome de Sanfilippo o “Alzheimer infantil”, una rara condición genética y terminal que le hará perder su memoria y mente y su cuerpo se deteriorará.


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Se cree que es el único caso reportado en Escocia y sólo hay 40 niños con la enfermedad en todo el Reino Unido. No tiene cura.

Sus padres, Darren y Amanda Scott, están intentando de todo para encontrar una cura, pero mientras tanto, hacen cuanto recuerdo puedan con su hija.


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La describen como una chica con una sonrisa hermosa, que le encanta bailar, montar en su scooter, las muñecas, ir de compras, los cumpleaños y todo lo que sea púrpura.

Darren y Amanda le han enseñado de todo un poco, como escribir su nombre y cepillarse sus dientes, así como esquiar cuando tenía sólo 23 meses de edad.


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Por desgracia, perderá todas esas habilidades que ha perfeccionado en el futuro, ya que la enfermedad cerrará su cuerpo y mente, pieza por pieza y puede que ni siquiera llegue a su adolescencia.

La condición afecta aproximadamente a una de cada 100.000 personas y es progresiva, lo que significa que los síntomas se desarrollan gradualmente a lo largo de varios años.

Darren dijo: “Antes del diagnóstico de Sophia, ni siquiera sabíamos que existía. El consultor de Sophia sólo ha visto 10 casos así en toda su carrera”.


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Fue diagnosticada con el desorden genético de MPS hace dos años, el día antes de su cuarto cumpleaños.

“Un minuto estábamos hablando de trampolines y al siguiente nos dijeron que nuestra hija tiene una enfermedad terminal y que no sobreviviría hasta la adolescencia”.

“Nos dijeron que iba a tener una vida corta, y no había ningún tratamiento o curación, sólo para vivir en el ahora – y tomar un montón de imágenes. Ha destrozado nuestro mundo”.


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La familia no ha perdido el tiempo en lamentarse y ha iniciado su recopilación de memoria, donde las paredes de su apartamento están llenos de fotos de Sophia sonriente en días festivos, días afuera y en casa”.

También han creado una organización benéfica llamada “Cientos de promesas” para financiar la investigación sobre la condición de Sophia y para cualquier adaptación especial que pueda necesitar en el futuro.

Hasta ahora, han recaudado más de 40.000 libras esterlinas. (48.236 dólares).

Si quieres donar para la causa haz click aquí.

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http://www.upsocl.com/mundo/una-rara-enfermedad-le-hara-olvidar-todo-sus-padres-esta-desesperados-por-hacer-recuerdos-con-ella/